Un coup de crayon débordant d’humour, un parcours du combattant et un compte Instagram suivi par plus de 74 000 abonné(es), Juliette Mercier alias Stomie Busy pour les intimes vient de publier Ma Crohn de vie aux éditions Leduc Graphic. Une bande dessinée retraçant l’expérience de l’illustratrice autrefois atteinte de la maladie de Crohn aux côtés de son compagnon à quatre pattes.

Vivre avec la maladie de Crohn n’est pas un parcours facile, comment vous est venue l’idée d’illustrer cette expérience à travers une bande dessinée ?

Juliette Mercier (JM) : En 2017, après mon opération d’une iléostomie définitive (ndlr : abouchement chirurgical de l’intestin grêle à la surface de l’abdomen), débarrassée de mes symptômes et des contraintes de la maladie, j’ai souhaité reprendre ma vie en main. J’ai pensé qu’aborder mon expérience pourrait peut-être aider quelques personnes à mieux vivre avec la maladie. Pendant des années, j’ai été soutenue et aidée par mes proches et le personnel médical mais j’avais envie d’ajouter ma pierre à l’édifice en rendant d’une certaine manière ce que l’on m’avait apporté. En somme, faire des épreuves que j’ai traversées quelque chose de constructif et positif au service de ceux qui souffrent encore.

Vous avez souhaité illustrer ce parcours avec beaucoup d’humour et d’autodérision. Avez-vous eu des inquiétudes quant aux réactions d’autres malades de Crohn qui n’auraient peut-être pas la même vision de la maladie ? Quels ont été les retours ?

JM : Mes inquiétudes ont vite été balayées par la bienveillance des internautes abonnés à mon compte et je pense que malgré les erreurs, l’important est dans l’intention. Je fais de mon mieux, j’apprends à m’améliorer, mes mots peuvent être maladroits mais les personnes qui me lisent comprennent avant tout que Stomie Busy est un compte qui vous veut du bien ! Quant aux retours, ils sont positifs et encourageants, beaucoup de lecteurs se reconnaissent dans les anecdotes que je raconte, ils se sentent moins isolés, moins décalés et découvrent avec empathie et compréhension ce que vivent les malades. Pour tout dire, j’étais même étonnée de tant de bienveillance sur les réseaux. Je m’attendais à plus de débats et j’ai finalement découvert une vraie solidarité, du partage et beaucoup de soutien.

Lors du processus de réalisation de la bande dessinée (illustration, écriture, etc.), était-ce compliqué émotionnellement de se remémorer ces nombreux souvenirs pour les mettre sur papier ? Comment apprivoise-t-on ce retour en arrière ?

JM : En écrivant Ma Crohn de vie, je pensais avoir digéré toutes ces épreuves difficiles et en m’attaquant à certains chapitres je me suis rendue compte que j’avais laissé de côté certains évènements compliqués sans vraiment les avoir acceptés. Par exemple, lorsque j’ai écrit dans la bande dessinée mes moments d’hôpital aux côtés de mon père, beaucoup d’émotions ont rejailli, de la culpabilité mais également de la tristesse. Le deuil de ce qu’il s’est passé n’avait pas été fait et l’avoir écrit me permet aujourd’hui d’en parler sans avoir la gorge serrée ou presque. L’écriture peut être une thérapie, non ? Je crois qu’elle a été un exutoire pour moi.

Ma Crohn de vie est-elle un moyen de sensibiliser à la maladie de manière plus légère et accessible ?

JM : Exactement. Elle s’adresse aux patients, aux professionnels de santé mais également à celles et ceux qui ne connaissent pas la maladie. On entre dans ses coulisses et beaucoup de personnes ne l’imaginent pas comme il le faudrait. Le dessin et l’humour permettent la dédramatisation du sujet, de rendre l’histoire plus ludique et bien sûr l’aborder avec légèreté. L’humour casse les tabous, les barrières, c’est la clef de beaucoup de portes car il rassemble les gens, tout simplement. Crohn est une maladie invisible qui se heurte souvent au regard des autres. Informer à son propos permettra peut-être de comprendre les contraintes et mieux l’appréhender si elle se trouve un jour sur notre chemin.

La préface de la bande dessinée est rédigée par Natanel Benabou, hépato-gastro-entérologue. Pourquoi était-ce important pour vous de commencer cet album par la voix d’un médecin spécialiste ?

JM : C’est important d’avoir un regard professionnel sur le sujet. J’ai beau partager mes connaissances relatives à mon expérience, le regard d’un spécialiste est essentiel. Cela rappelle également que derrière les professionnels de santé, il y a des personnes dévouées et à l’écoute. Ils ont envie d’aider, de faire évoluer les mœurs et travaillent avant tout pour le bien-être du patient. Nous formons une équipe, patients, médecins, infirmiers… Nous luttons ensemble !

Avez-vous d’autres projets en cours sur la maladie de Crohn ou souhaitez-vous vous diversifier ?

JM : Je n’ai pas d’autres projets sur la maladie de Crohn tout particulièrement mais j’aimerais continuer d’illustrer dans le domaine de la santé, partager les histoires de ceux qui ont traversé des épreuves difficiles mais qui en sont sortis vainqueurs. J’aime les histoires inspirantes racontées avec humour, elles permettent de relativiser les moments difficiles et d’encourager ceux qui les vivent pour en faire quelque chose de positif. J’aimerais peut-être également raconter des histoires sur des sujets plus légers comme la vie de couple et pourquoi pas une BD sur mon chien, Marley ! J’ai la conviction, en toute objectivité, que ma poupette en sucre des neiges a déjà une petite notoriété bien méritée sur les réseaux, mais qui pourrait lui résister en même temps ?! (rires)

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